Perú fortalece la atención a pacientes con enfermedades raras y huérfanas
El Gobierno de transición de Perú ha dado un paso importante en la protección de los derechos de los pacientes con enfermedades raras o huérfanas (ERH). A través de la promulgación de un decreto, busca asegurar la continuidad en la adquisición y entrega de medicamentos esenciales, evitando que cambios administrativos o regulatorios puedan interrumpir sus tratamientos.
Medida clave para la seguridad jurídica y asistencial
Según informaron fuentes oficiales, el Ministerio de Salud (Minsa) afirmó que esta norma representa “un paso decisivo para la consolidación de la cobertura universal en salud”. El decreto incorpora una disposición transitoria en el reglamento de la ley sobre estas enfermedades, con el objetivo de garantizar que los pacientes no sufran retrocesos en sus tratamientos debido a cambios en el sistema.
El principal beneficio de esta medida, según el Minsa, es la seguridad jurídica y asistencial. Establece mecanismos para evitar que los cambios administrativos o regulatorios frenen la adquisición y entrega de medicamentos biotecnológicos y tratamientos de soporte vital, que son fundamentales para la vida de estos pacientes.
Impacto en la gestión y sostenibilidad del sistema de salud
El decreto también permitirá agilizar los procesos de compra estatal y brindar sostenibilidad a los tratamientos. Esto es especialmente relevante para los pacientes diagnosticados, quienes podrán mantener sus esquemas terapéuticos vigentes mientras se establecen los nuevos protocolos, previstos para 2025.
De acuerdo con Percy Herrera, jefe de la Dirección de Enfermedades No Transmisibles, Raras y Huérfanas del Minsa, “la salud pública nacional se fortalece al reconocer que, aunque estas enfermedades afectan a un número reducido de personas individualmente, en conjunto representan un desafío de salud pública que requiere una respuesta humana y eficiente”.
Contexto y desafíos en la atención a enfermedades raras en Perú
La Federación Peruana de Enfermedades Raras (Feper) ha sido una voz activa en la lucha por mejorar la atención. En julio del año pasado, solicitó al Gobierno que lidere la creación de un Fondo de Alto Costo, que permita ofrecer una solución estructural y sostenible para quienes enfrentan esta crisis sanitaria.
Feper denunció que el sistema para tratar estas enfermedades había colapsado, con pacientes muriendo por meses de espera o por la falta de recursos. La organización resaltó que el país destina solo entre el 3 % y 3,4 % de su PIB a salud, lo que obliga a muchos a cubrir tratamientos con recursos propios. La creación de un Fondo de Alto Costo sería un paso hacia la equidad y el acceso oportuno a estos tratamientos en todo el país.
¿Qué significa esta normativa para el sistema de salud peruano?
Este decreto no solo busca proteger a los pacientes, sino también fortalecer la respuesta del sistema sanitario ante un problema de salud pública que, aunque afecta a un número reducido, requiere atención especializada y sostenida. La medida refleja una intención del Estado de priorizar la protección de los derechos de los pacientes y garantizar la continuidad de sus tratamientos, sin importar los cambios administrativos.
¿Será suficiente esta normativa para resolver los problemas estructurales del sistema sanitario peruano? La discusión está abierta, pero sin duda representa un avance en la protección de quienes enfrentan enfermedades raras y huérfanas en el país.
